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送药给新冠病人的艾滋感染者:崩溃 哭了很多次

环球中文网 时间:2020-02-20 13:25:01

【环球中文网 cbeiji.com讯】 




HIV松鼠哥从印度采购的克力芝

口述:HIV松鼠哥(化名) 记者:杨溪



1月28日,HIV感染者“HIV松鼠哥”发微博称,可以向确诊的新冠病毒肺炎患者免费提供“克力芝”——一种被列入《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案》的抗HIV药物,药品则主要来自国内HIV感染者的捐赠。从那天起,他的手机就没消停过。



编者按:1月28日,HIV感染者“HIV松鼠哥”发微博称,可以向确诊的新冠病毒肺炎患者免费提供“克力芝”——一种被列入《新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案》的抗HIV药物,药品则主要来自国内HIV感染者的捐赠。从那天起,他的手机就没消停过。

以下是他的口述:

1

我是一名HIV感染者,最近这两年一直在做一个面向HIV感染者的药品集散平台。很多感染者会把闲置的药物寄到我这儿,我再免费提供给其他有需要的感染者。比如当他们没有时间去当地疾控中心拿药,或者出差忘记带药,就会来找我,我寄一些药给他们救急。整个过程是无偿的,就是一个民间互助的行为。

新冠病毒肺炎疫情爆发以后,我意识到,由于出行受限,可能有一部分感染者无法及时去医院拿药,一旦断药,他们将面临病毒载量反弹,甚至病毒突变为耐药病毒的风险。所以我就动员了身边的一些感染者朋友——我知道谁手里可能会有多余的药——他们又分头去动员了一些人,大家很快就行动起来了。

可能由于HIV感染者的身份,我们的危机意识比普通人要强一些。再后面我们就开始商讨,是否有能力去帮助更多的人。

当时已经有消息说,HIV感染者不是新冠病毒易感人群,所以我们吃的很多种药物可能都对新冠病毒有效。比较明确的消息是,国家卫建委专家王广发在治疗期间服用了一种抗HIV药物“洛匹那韦利托那韦片”(俗称“克力芝”),证明有效。我也通过一些朋友,了解到上海很多医院都在用这种药,对于轻症患者来说,效果还是不错的。

克力芝是处方药,在一般药房买不到,必须是正在服用这种药物的HIV感染者,到定点医院或疾控中心才能开到。它被列入新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案后,我们就锁定了克力芝,决定尽可能多地募集,并且采购一批,用于援助新冠病毒肺炎患者——他们的需求可能比HIV感染者更迫切。

我之所以这么说,是因为对于HIV感染者而言,克力芝并不是一个特别好的药物选择。它虽然属于国家免费药,抗病毒效果和耐药屏障都不错,但是副作用偏大,初期的不良反应主要是腹泻,长期服用还会出现转氨酶升高、脂肪代谢异常等问题。

而且克力芝的服药剂量也比较大,一天两次,一次两粒,相当于一天要吃1000毫克的药物。很多HIV感染者不愿意承受这个药物负担,就自费更换了其他的药,比如特威凯。特威凯一天只需要吃一次,一次吃一粒,剂量只有50毫克。药量对比悬殊。

有些HIV感染者从医院里开了3个月的克力芝,吃了一个月就换掉了,这时候他手里就一定有两盒闲置的药。我们就是动员了这样的一群人——手里有闲置克力芝的HIV感染者,让他们捐助出来。并不是说我们牺牲了自己,不吃药了,把这个药让出来了,不是这样的。

1月28日,我发微博说,可以向确诊的新冠病毒肺炎患者免费提供克力芝,药品主要来自国内HIV感染者的捐赠。这个活动进行了一两天之后,我们发现克力芝的缺口比我们预想的大,就分两次从印度采购了428盒,费用由我和几个朋友内部承担。

目前采购的药只有100盒到了国内,还有328盒由于没有处理好海关的问题,退回了印度,我们现在正在想办法。



从HIV感染者手中募集来的克力芝



HIV松鼠哥从印度采购的克力芝

2

我今年30岁,感染HIV将近有8年的时间。2012年刚确诊时,我也经历过恐慌、抗拒、自我不接纳。

大学一毕业,我决定换个城市生活,就从北京去了广州,在一家互联网公司找了份技术设计类的工作。

当时就是逃避。我相信很多人都是这样的,遇到了重大的人生变故,你就很想要换个环境,你会把人生的诸多烦恼归于外界,觉得周围的一切都不好,都让你不满意。实际上换了之后还是要解决原来的问题,这个问题是你自己的问题。

幸运的是,确诊以后,医务人员和公益组织都给了我非常多的帮助,不仅是医学上的援助,也有心理上的支持,所以我大概花了半年的时间就走出来了。但是很多HIV感染者,是没有告诉任何人的,他们要自己承担这一切。

出于感激,我很快也成为了一名HIV志愿者。这期间,我接触了大量的感染者,有些人在短时间内是走不出来的,他可能需要好几年的时间。有些人因为这个身份的变化,会直接改变自己的人生方向,因为逃避而做出人生选择,这个选择未必出于本心,比如像我一样逃离去一个别的城市,或者去国外读书。也有一些人,他可能原本是非常优秀的,学历很高,未来前途也很好,确诊后遭遇了巨大的打击,就开始自暴自弃,放弃了自己的追求,无法回归到正常的生活当中。

我做这个药品集散平台,也是一种爱心的传递吧。我相信很多HIV感染者都有类似的经历,我们非常迫切地希望能够帮助到别人,因为我们本身也得到过别人的帮助。

因为自身经历,现在我很能够体会新冠病毒肺炎患者目前的处境。他们害怕自己传染给别人,也害怕自己得不到救治,可能会发展成重症,最后会死亡。他们非常恐惧,甚至可能比我那时候还要无助——他们面对的是一个未知的疾病。包括目前已经隔离的一些患者,他可能会觉得孤独,面对社会上的排斥,面对这种对抗性的处境,甚至可能想要自我放弃。很多HIV感染者刚确诊的时候也是这样的。

我们这个群体对于这次疫情是非常关注的,也非常愿意参与进来,贡献自己的力量。而且我们是训练有素的一批人,知道如果出现紧急情况要怎么做,我们有大致的应急预案。大部分HIV感染者可能都有自救意识,所以这次HIV感染者的感染新冠病毒的概率很低。我觉得可能跟这个有关。

3

我家是在郑州做建材生意的,也有一些美容方面的小生意,家里人一直想让我回来帮着打理生意。2017年,我回到了老家,一方面接手家里的生意,一方面继续运转HIV药物集散平台。

平时的药物集散工作是很轻松的,一个月差不多有一两个人来“借”药,很少。这次疫情爆发以后,工作量激增,因为很多HIV感染者拿不到药了,同时这个平台又开放给了新冠病毒肺炎患者。

我们从HIV感染者手里募集来的国产克力芝大概有60盒,每盒120粒。按照国家的治疗指南里给出的治疗方案,14天为一个疗程,每天两次,每次两粒,所以一盒药够两个人吃。我会把药瓶和药盒拆开,半瓶药倒进塑封袋,装在药盒里,发给一个病人;另外半瓶药保留在药瓶里,发给另一个病人。

有些人的情况比较严重,比如一家四五口都感染了新冠病毒,我就一次性多给他们一些。也有医生来找我求助的,我也会给他们多发两盒,可以分给他们的同事。

我统计了一下,1月29日那天,我给新冠病毒肺炎患者发了24个包裹。最开始我们用顺丰快递,一个患者发一个包裹,快递的费用也由我们来承担。后来有段时间,我发现快递一直到不了患者手上,微博网友@蜘蛛猴面包 就说他可以开车送。当时我还不知道他是视频博主,有很大的流量。他送了三四次,直到顺丰快递恢复正常。

募集来的60盒克力芝很快就发完了,我们休息了几天,给后面的患者排了号,2月9日到了100盒印度药,患者们又来排队领药。剩下300多盒药不知道什么时候能到,所以我们决定暂时中止这项活动,不再给找来的人排号了,我怕他们等得太久会延误病情。

前面几天,我的情绪还是稳定的,但在等印度药的过程当中,我崩溃了,哭了好几次。患者们会发很多信息给我,说家里面的人已经快不行了,已经去世了……

来我这儿领药的必须是确诊病例,医生已经开了处方,说你可以吃这个药,但是医院又没有这种药,这种情况我们就会支援他。因为这些药都是网友捐赠或资助的,就是要给确诊的患者吃的,是要救命的。

之前很多人来找我,想拿药回去预防,也有人提出想要付费购买,我们都拒绝了。如果能够拯救一个人的生命,这个药是无价的,你付不起这个价格。我们想要救人的心也是无价的,你也消费不起。

在跟患者和家属们交流的过程中,我也被感动了很多次。比如很多人在排队过程中主动让出了自己的编号,因为已经出院了,或者家属已经不在了。但其实,这个药他继续拿一份也是可以的,因为已经给了他编号,我并不了解他的情况。但是他们主动告诉我不需要了,让出了编号。

在人性面临考验的境遇下,我看到的大部分还是人性的善。

4

采购印度药的时候,有受助者给我转过钱,我公示了。然后有朋友提醒我,说不要收网友的钱,一笔都不要收,我觉得他们说得有道理,之后就没有再收外界的善款。有很多人给我发红包,我都没有收。

如果收了别人的钱,我们起码要做一个公示,这笔钱是怎么收的、怎么花的。但是我们没有精力做这件事情。公示账目要增加我们的工作量,我觉得没有必要。我们目前的目标,就是弄到药,送到患者手里。为了这个目标,我们肯定要选择高效的方式,有时候高效就意味着高成本,我们就承担这个成本,把这个事情高效地做了。

这件事情因为我们都没有经验,所以也走了很多弯路。比如一开始我们不知道这个药物对于重症可能无效,很多患者来找我,提交给我病历、确诊报告、处方,我就把药给他了。

但是后来慢慢就有一些消息说,这个药物可能对重症是无效的,我也看了一些医学相关人士的文章,就改变了方向策略,给排队的每一个患者建一个群,动员了一些有医学背景的朋友来负责评估,他觉得你现在吃这个药是有疗效的,就给你一个编号,药到了我们就给你一份药。

目前收到的反馈,很多轻症患者可能吃了三四天就退烧了,然后慢慢有所好转。

其实在做这件事情的时候,我们并没有非常确定这个药的疗效,大家对新冠肺炎的认识都在不断更新,我们也是边摸索,边做事,边关注最新消息。看到陆续出来的治疗指南里面,还是有这个药物,我们就觉得这个活动还可以继续进行下去。如果未来新版的治疗指南剔除了这个药物,这个活动我们就会终止。

只要克力芝还在指南名单中,我们就会继续做下去,虽然现在暂时告一段落——没有药了。我们在等药,药到了以后活动就会重启。只要疫情没有过去,只要这个药物还有需要,我们就会坚持。有医生告诉我,国家卫健委最新的《新冠病毒诊疗方案(第六版)》中,依然有“克力芝(洛匹那韦/利托那韦)”方案,但是服药时间调整为“不超过10天”,所以我们计划将一份药的药量改为40粒。

之前接触过很多HIV感染者,我知道,人在面临突发状况的时候,会产生各种各样的情绪,但情绪对于应变能力是一种非常大的干扰。你要冷静判断你现在身处的环境,去搜集你周围现有的资源,努力让自己生存下来,如果没有医院的资源,没有药物的资源,哪怕是吃一些有营养的食物,睡一个好觉,能够提升你的免疫力,也是一种帮助。

我们一定要学会一个技巧,就是不要过度共情。你的共情虽然能够体现出善良的本质,但是它会让你变得很脆弱,它会把你带入到对方的情景当中去,让你变得消极、悲观、恐惧、无助,于现实层面来讲,这是没有帮助的。你现在要做的事情就是屏蔽掉外面的负面信息,去做好你自己该做的事情。

(界面新闻)


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