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河南23岁女子小雪（化名）2014年意外受伤导致右大腿骨折，做了钢板固定手术。复查时她发现，右大腿出现创口的骨头不断变短。此后，她多次求医并做了植骨手术，但右大腿的骨头仍然持续变短。因为未能找到病因，或将截肢，小雪希望能获得有经验的医生帮助，早日得到治疗。

2月7日，小雪在微博发文称，她2014年摔伤导致右大腿骨折，随后装了钢板并回家休养。两个月后，她在复查时发现，右大腿出现创口的骨头开始变短。“医生说不知道怎么回事，回家再养养看。后来骨头越来越少。”

小雪在微博发出求助。

2015年，小雪在洛阳一家医院就医，被诊断为“右股骨骨缺损，骨不连接”，随后做了植骨手术，从左大腿取了骨头植入到右大腿断裂的骨头之间。原先植入的钢板过短，出现松动，同年，小雪再次进行手术，换了更长的钢板。

因为右大腿出现创口的骨头和植入的骨头持续变短，2017年，小雪再次做了植骨手术。接入一段长度为23厘米的骨头。接诊医院北京积水潭医院的ECT检查报告显示，患者右骨骨干骨折术后，骨代谢异常，首先考虑为骨折愈合不良，未见活动性感染征象。

左图：小雪在2017年做了植骨手术，植入一段23厘米的骨头。右图：2022年复查发现，骨头被吸收。

小雪的母亲陈女士告诉澎湃新闻，这次手术后，小雪今年2月4日再次到河南当地的医院做了放射检查，发现右大腿骨头被吸收的情况仍存在。除此之外，小雪身体其他部位的骨头暂未有类似情况。她提供的医院检查报告显示，检查可见患者右股骨见内固定钢板影，断端骨质吸收，股骨干中上段、中下段骨质缺如，右股骨余骨骨质疏松、骨质边缘吸收。诊断意见为右股骨内固定术后复查、骨不连、骨不吸收。

小雪在微博求助称，她目前仍无法找到病因进行治疗。“右边大腿骨头一直消失，医生没见过这种病，好像是骨溶解、骨吸收、骨不连，跑遍医院和做了检查仍没有康复，后续要考虑截肢。希望寻求海外人士的帮助，因为家庭条件有限，本人也可以当人体研究来治疗。”

陈女士称，小雪2014年3月意外摔伤时正在读初三，因为治病错过了中考升学的机会。这几年来，小雪先后又进行了3次手术，每次手术后都要卧床半年，需要有人照顾，因此没有再上学。为了治疗，他们一家已经花费了约五十万元，很难再支付后续手术的费用。目前，小雪走路需要拄拐。他们希望能够获得有相关经验的医生或专家的帮助，为小雪找到病因。

小雪的求助信息在网络平台扩散后，不少网友转发传播，并对其病因进行讨论。认证为“上海交通大学医学院附属新华医院普外科副主任医师陆巍”的博主“一路为医”转发相关内容并分析，“骨溶解症在国外文献中上多称Gorham-Stout综合征，又叫大块骨质溶解症、消失骨病、急性自发性骨吸收、影子骨等，是一块或多块骨自发性破坏和吸收。早在1828年Romer就报道颌面骨骨溶解症，迄今能查到的全世界范围报道仅数以百计，所以说是非常罕见的。请参考一下。”